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La comunicación en redes sociales y el entorno de la salud* Introducción y Motivación Cada vez son más las personas que consultan en Internet acerca de enfermedades. Muchas organizaciones sanitarias son conscientes de ello y por eso cada vez son más las que sienten que deben estar allí donde los pacientes les necesitan. Existen estudios sobre la penetración de redes sociales en la comunicación en salud que revelan la inquietud de hospitales, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios acerca de los nuevos medios, pero también nos revelan que de manera proporcional se sienten inseguros o tienen miedo a no hacerlo bien. Con esta guía pretendemos dar un punto de apoyo al desequilibrio que supone enfrentarse por primera vez a las redes sociales desde una organización sanitaria. Necesidades de información de los Pacientes El derecho de los pacientes a recibir información sobre su salud es el resultado de múltiples factores como el aumento de enfermedades crónicas y el progresivo envejecimiento de la población, el interés de los profesionales sanitarios por compartir la responsabilidad de las decisiones tomadas y el incipiente movimiento ciudadano y asociativo que reclama una información de calidad en temas de salud. Y es que un paciente informado es un colaborador activo en su proceso de recuperación porque es más responsable con su enfermedad y tratamiento, lo que permite reducir los costes en visitas a urgencias, a consultas externas, en cumplimiento terapéutico. Por tanto, el ejercicio del derecho a la información por parte de los pacientes se basa en un triple marco fundamental: psicológico: la cantidad y la calidad de la información facilitada a los enfermos reduce su angustia, consiguiendo así una mejor y más rápida recuperación gracias a la mayor colaboración mostrada durante el periodo de tratamiento; normativo y legal: este derecho a la información es recogido por la legislación de la mayoría de los países, y ético: los códigos deontológicos de la profesión médica reconocen el derecho a la información de los pacientes. ¿Cómo debe ser esa información? El paciente debe recibir una información clara, concreta, adecuada a sus necesidades y que no le cree falsas expectativas. Investigaciones acerca de la satisfacción con la información recibida, señalan que aproximadamente la mitad de los pacientes se sienten insatisfechos con la información que se les ha dado y otros pacientes, además de la insatisfacción con la información recibida, señalan que querrían disponer de más tiempo para hablar con su médico. La información precisa, suficiente y comprensible es determinante de una mayor satisfacción, mientras que la carencia de estas cualidades se considera un obstáculo para que los pacientes traten abiertamente sus problemas. En este marco, la información proporcionada se configura como un elemento clave, siendo uno de los aspectos de los servicios sanitarios que más expectativas genera en los pacientes. Las necesidades de información están presentes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, van redefiniéndose y variando en las distintas etapas. De hecho, la búsqueda de información se produce: 1. Desde que aparecen los primeros síntomas de sospecha. 2. Durante la etapa de diagnóstico y de selección de los tratamientos, los pacientes buscan información específica sobre su diagnóstico y el pronóstico. 3. En la etapa de establecer el plan de tratamiento, sentir la necesidad de conocer las diferentes opciones terapéuticas, su efectividad y los posibles efectos secundarios. 4. Tras finalizar los tratamientos, se interesan más por los efectos sobre la calidad de vida y la supervivencia. Expectativas de los Pacientes Las expectativas de los/as pacientes muestran el carácter de proceso, no estático de las mismas, siendo su significado y peso específico según: - El auto-concepto del paciente, como consumidor pasivo o “ciudadano con derecho a”. - El momento dentro del recorrido asistencial. - Las experiencias previas, imágenes y preconceptos culturales. - La posición social del paciente. - El tipo y la gravedad de la propia enfermedad. De todo lo visto, los pacientes esperan y valoran: - La importancia de trabajar las emociones (aspectos emocionales y psicológicos asociados con la enfermedad y la posibilidad de la expresión de dudas). - La personalización. - Disponer de la información necesaria (comprensible y útil). - Poder participar en las decisiones que les afectan. - Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación por parte de los profesionales con los pacientes (más calidad relacional con empatía, comprensión, competencia terapéutica). - Recibir información de calidad. - Ser informado con claridad antes de firmar el consentimiento. - Ser escuchado por el médico. - Recibir un trato respetuoso. - Tener información transparente sobre el funcionamiento del Sistema y sobre la gestión de las listas de espera. - Plantear la formalización del papel desarrollado por los familiares o cuidadores informales desde su función entre complementariedad y/o sustitución de servicios formales. En ello habrá que valorar al e-paciente, que busca en internet, que entra en redes sociales, que busca información después de la consulta, que lo hace ya antes de la misma, que se baja apps. Internet, Información, Comunicación y Salud La principal fuente de información de los pacientes son los propios profesionales sanitarios y dentro de ellos, los médicos, aunque utilizan otras fuentes complementarias: - Internet: destaca como herramienta informativa, aunque lo habitual es que se combine con otras fuentes. - Otros profesionales sanitarios de su red social. - Consulta de libros y revistas especializados o de divulgación. - Grupos de ayuda mutua o asociaciones de pacientes. - Interacción con conocidos diagnosticados de cáncer; entre otras. - Actividades formativas. Internet constituye un canal de comunicación flexible y directo, y ya sea mediante correo electrónico o participando en foros muchos pacientes se comunican habitualmente con los profesionales sanitarios (los suyos u otros) o con otros pacientes, reduciendo el tiempo de espera de información entre las consultas y atenuando situaciones de incertidumbre o ansiedad gracias a la información que reciben, por ejemplo, de otras personas afectadas. Efectos de la Información de Salud en Internet Desde los años 90, decenas de estudios socio-sanitarios avalan que la educación del paciente crónico conlleva un mejor autocontrol de su enfermedad y, por tanto, un ahorro en los recursos, tanto en buen uso de medicamentos como de servicios de urgencias, de consultas externas y de bajas por depresión, además de una mejora en la adherencia al tratamiento y un mejor seguimiento de los estilos de vida. Existe evidencia de que las personas que utilizan Internet como fuente de información sanitaria tienden a ser más participativas en la toma de decisiones sobre su salud, y de que la participación informada contribuye a mejorar el grado de satisfacción respecto a la atención sanitaria recibida. Existe una insuficiente alfabetización sanitaria, además una brecha digital, como en el caso de las mujeres con cáncer de mama de Estados Unidos, donde el empleo de Internet se correlaciona positivamente con las variables «nivel de ingresos», «nivel educativo» y «etnia». De todas formas, se constata una relación positiva entre el uso de Internet y el nivel de conocimiento sobre el cáncer de mama de las afectadas. Varios estudios coinciden en que las mujeres desean disponer de información detallada sobre su enfermedad, y que cada vez más demandan un rol activo en el proceso de toma de decisiones. Un elemento fundamental del uso de Internet es el contacto con grupos en foros, blogs, plataformas que les ofrecen apoyo emocional y social. Si bien Internet no siempre es la fuente más utilizada en las fases iniciales de la enfermedad, es prácticamente la única consultada una vez finalizados los tratamientos y se incrementa de forma importante después de las consultas con profesionales sanitarios; esto puede explicarse por el mayor intervalo entre las consultas médicas desde que concluye el tratamiento. Utilizando información de diversos estudios, encontramos que las percepciones con respecto a la utilidad o fiabilidad de Internet son variadas: - Mayor conocimiento sobre la propia enfermedad. - Utilización apropiada de los servicios sanitarios. - Formulación de preguntas específicas a los profesionales. - Mayor adherencia a los tratamientos. - Mejora en la percepción de apoyo y acompañamiento social. - Buscar información sobre terminología médica. - Tener información sobre evolución de la enfermedad. - Saber qué efectos secundarios, secuelas o cuidados especiales. - Tener en cuenta las vivencia de otros pacientes. - Usar medio de comunicación con sus profesionales sanitarios. - Profundizar su conocimiento con el propósito de tomar decisiones respecto a los tratamientos. - Tener un riesgo de «infoxicación». - Desconfiar de la calidad de la información. Internet y las redes sociales pueden ayudar (bien gestionados) para mejorar la información que reciben las pacientes, además de para sentir la ayuda, la cercanía, el apoyo emocional. Existe evidencia de que las personas enfermas crónicas que utilizan Internet como fuente de información sanitaria tienden a ser más participativas en la toma de decisiones sobre su salud, y de que la participación informada contribuye a mejorar el grado de satisfacción respecto a la atención sanitaria recibida. Algunos estudios han intentado conocer la exactitud e integridad de la información sobre salud en la web, encontrándonos con variaciones importantes: Desde “es comprensible y útil” a “no es de fiar”. En Estados Unidos, hablando de obtener información de salud en Internet, el 92% dijo que había encontrado lo que buscaba, el 81% que había aprendido algo nuevo y el 88% que la información que encontraron mejoraba como gestionar su salud. De los que encontraron información sobre salud, el 94% dijo que era “muy fácil” o “fácil” hacerlo. Pero si la búsqueda la contrastaban los pacientes con los profesionales, el acuerdo con que era buena bajaba al 37%. Los pacientes que miran la web están de acuerdo con sus médicos que gran parte de lo que leen en Internet no es de fiar. Sin embargo, al mismo tiempo los pacientes que visitan un sitio web y toman decisiones sobre la base de lo que encuentran en ellas, con frecuencia encuentran información que les puede ayudar a abordar mejor su dolencia o enfermedad. Si las redes sociales y páginas web pueden ser de gran ayuda para pacientes y familiares, las comunidades de pacientes virtuales se han convertido en una herramienta más en la lucha contra las enfermedades crónicas. Esta forma de gestionar la relación con el paciente podría suponer un importante ahorro al sistema sanitario. La red social ayuda a estructurar nuestra percepción y nuestras conductas sociales, construyendo nuestra realidad. Las redes de una persona inciden directamente en su calidad de vida y en la posibilidad de que establezca una identidad social y relaciones gratificantes. En general, las redes nos sirven como una fuente de intercambio de recursos, ayuda material o emocional. Se les ha atribuido efectos importantes para la salud puesto que se parte del supuesto que las patologías no sólo siguen un desarrollo interno sino que también se ven influidas por las relaciones interpersonales. Poseen un carácter protector de distintas enfermedades y son importantes en la recuperación de éstas. En definitiva, el siglo XXI será la era de la red de la información de salud y ello permitirá a los pacientes controlar una porción cada vez mayor de su propio cuidado. El proyecto es una iniciativa de TICBioMed, asociación sin ánimo de lucro que impulsa el uso de soluciones informáticas para la salud. La Fundación AstraZeneca colabora con la iniciativa que está co-financiada por el Ministerio de Industria, Energía y Turismo de España, a través de los fondos FEDER. |
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