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El alcance del derecho de los padres a rechazar tratamientos indicados a su hijo. Supuestos admitidos y prohibidos. (Parte I)


Por Dra. Gloria E. Ferrari. Abogada.


En la actualidad, resulta opinión mayoritaria que la relación médico-paciente debe estar basada en la autonomía de la voluntad del paciente, dejando de lado la relación paternalista desarrollada en épocas pasadas (aunque hoy mantenida por muchos galenos).
El papel del profesional de la salud en aquella relación paternalista era el del “padre bueno” que sabía lo que era mejor para sus hijos (inmaduros-incapaces) y les decía lo que tenían que hacer, aunque estos no estuvieran de acuerdo con ello1. En este tipo de vínculo vertical el médico ordenaba y el paciente obedecía. Aquel tenía como deber fundamental el de beneficiar a este, aún en contra de su voluntad.
A este principio se lo conoce como “de beneficencia”, el cual se encontraba por encima, incluso, de la “autonomía”.
La autonomía sólo puede practicarse entre iguales y es la actitud de informar la verdad la que logra esta relación equitativa. Se reemplaza la relación “padre-hijo”, con un vínculo de confianza, basado en un contrato que les asegure a ambos que no existen malas intenciones, que se está diciendo la verdad.2
Sin embargo, al tratarse de una persona que posee un saber técnico-científico frente a otra que no lo tiene, nos enfrentamos ante una relación desnivelada. Cuando el paciente es menor de edad, se acentúa ese desnivel y consecuentemente la desigualdad con el profesional.
Para acortar esta brecha, la herramienta ideal es una información verídica; y un niño o adolescente tiene igual derecho a decidir sobre su salud y a ser único dueño de su cuerpo. Sin embargo, jurídicamente y en los hechos, dependen de las decisiones de sus representantes, motivo por el cual analizaremos en este trabajo los límites de estos para actuar y decidir, cuando se encuentran involucrados derechos personalísimos de los menores de edad, como son el derecho a la vida, a la salud, a la disposición del propio cuerpo, a la negativa a tratarse, etc.
La Convención de los Derechos del Niño, que desde 1994 tiene jerarquía constitucional (art. 75, inc. 22, Constitución Nacional), no contiene expresamente una norma que aluda al derecho del niño, a partir de una determinada edad, a decidir sobre el cuidado de la salud y su propio cuerpo. Pero ello no significa que se deba interpretar como negación de los derechos del menor. Menos aún si tenemos en cuenta el art. 5, cuando aclara que las facultades atribuidas a los padres o personas encargadas legalmente del niño les son conferidas con el objetivo de “impartirles en consonancia con la evolución de sus facultades, dirección y orientación apropiadas para que el niño ejerza los derechos reconocidos en la presente Convención”.
Por otra parte, la Ley 26.529, conocida como de los Derechos del Paciente, publicada en noviembre de 2009, en su art. 2º enumera los derechos esenciales de pacientes y profesionales de la salud, entre los que destacamos:

1-ASISTENCIA: El paciente -prioritariamente los niños, niñas y adolescentes- tiene derecho a ser asistido sin menoscabo y distinción alguna, como producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición.
2-INTIMIDAD.
3-CONFIDENCIALIDAD.
4-AUTONOMÍA DE LA VOLUNTAD: Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud.
5-INFORMACION SANITARIA.

La reglamentación de la Ley, con relación a la autonomía de la voluntad, dispuso: “Los profesionales de la salud deben tener en cuenta la voluntad de los niños, niñas y adolescentes sobre esas terapias o procedimientos, según la competencia y discernimiento de los menores. En los casos en que de la voluntad expresada por el menor se genere un conflicto con el o los representantes legales, o entre ellos, el profesional deberá elevar, cuando correspondiere, el caso al Comité de Ética de la institución asistencial o de otra institución si fuera necesario, para que emita opinión, en un todo de acuerdo con la Ley 26.061 (Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes). Para los casos presentados por la vía de protección de personas, conforme lo establecido en los artículos 234 a 237 del Código Procesal Civil y Comercial, deberá prevalecer en idéntico sentido el mejor interés del paciente, procurándose adoptar el procedimiento más expedito y eficaz posible que atienda su competencia y capacidad”.
Sobre la base de estos conceptos generales, la ley enfatiza el derecho de los menores a participar en la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud. Tal es así que la ley 26.742, del 24/5/2012, modificó el art. 2º inc. e) de la ley 26.529, en lo que respecta a la “autonomía de la voluntad”, el cual quedó redactado de la siguiente manera: “El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos con o sin expresión de causa, como así también revocar posteriormente su manifestación de voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley 26.061 (Ley de Protección Integral de los Derechos de las Niñas, Niños y Adolescentes)3 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud. En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto a rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con las perspectivas de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrán rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significarán la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente”.
Luego de este marco, y si bien el objeto de este trabajo es establecer los límites a los representantes legales de los incapaces de hecho, no podemos dejar de observar como certeramente lo ejemplifica el Dr. Rabinovich-Berkman: “Un joven de 19 años vota (¡obligatoriamente!) a las autoridades electivas de la República pero, teóricamente, no puede resolver si someterse o no a una radioterapia, ni exigir del médico la revelación de un diagnóstico propio, o su secreto frente a los familiares (incluidos sus padres). Desde los 18 años se es idóneo para entrar en el servicio militar, con el obvio riesgo de muerte, pero no para rechazar una transfusión de sangre”.4 De esta manera, resulta fácil concluir que nuestro sistema, basado en la edad, es rígido y caprichoso, pero el fundamento dejó de ser coherente y lógico.
A partir de allí, parte de la doctrina y jurisprudencia se han ido flexibilizando, tratando de fijar el límite para la decisión de determinados actos médicos a los 14 años.
La Dra. Sandra Wierzba explica que en Canadá se ha llegado a cuestionar si se está en vías de una institución en formación, que se conoce como la pre-mayoría de edad.
El derecho de Québec, a instancias del derecho inglés, reconoce “una mayoría de edad para las materias médicas”, ya que el menor puede solicitar para él mismo atención a partir de los 14 años. Dotado entonces de discernimiento suficiente, ya no requiere del consentimiento de sus padres para concluir el contrato médico que se presume “conservador” (no invasivo). De todos modos, el titular de la patria potestad debe ser advertido en casos de internación de más de doce horas o de tratamientos prolongados.5
La regla del menor maduro que fuera desarrollándose en los países anglosajones nos enseña: “Hasta la mayoría de edad, la patria potestad sigue vigente, pero a medida que el menor va madurando, el grado de control paterno debe ir decreciendo en consecuencia.6
Otra de las reglas que se han desarrollado, y que ha tenido resultados parecidos a la mencionada anteriormente, es la del menor emancipado.
Sin embargo, dichas reglas se aplican en el sistema del Common Law, sin quedar claro, por ejemplo, quién determina que un menor es maduro: ¿el médico, el propio paciente, los padres? Porque si la idea es evitar los juicios, no serán los jueces.7 En nuestro sistema, como ya dijimos, el acceso a la capacidad jurídica es en base a la edad, fundado en razones históricas.


El presente artículo continúa en nuestra próxima edición de Mayo/Junio - APM 40.

1- (Jiménez  Cano, Juan Pedro: Principios de Autonomía y beneficencia en la toma de decisiones sanitarias, en www.filosofiayderecho.org).
2- Revista Persona. Nº 13 Sobre la información y el asentimiento de los menores de edad en los tratamientos médicos. Mercedes Canovi.
3- Ley de Protección Integral del Niño. N° 26.061. Art. 3°. Interés superior. A los fectos de la presente ley se entiende por interés superior de la niña, niño y adolescente la máxima satisfacción, integral y simultánea de los derechos y garantías reconocidos en esta ley.
Debiéndose respetar:
a) Su condición de sujeto de derecho;
b) El derecho de las niñas, niños y adolescentes a ser oídos y que su opinión sea tenida en cuenta;
c) El respeto al pleno desarrollo personal de sus derechos en su medio familiar, social y cultural;
d) Su edad, grado de madurez, capacidad de discernimiento y demás condiciones personales;
e) El equilibrio entre los derechos y garantías de las niñas, niños y adolescentes y las exigencias del bien común;
f) Su centro de vida. Se entiende por centro de vida el lugar donde las niñas, niños y adolescentes hubiesen transcurrido en condiciones legítimas la mayor parte de su existencia. Este principio rige en materia de patria potestad, pautas a las que se ajustarán el ejercicio de la misma, filiación, restitución del niño, la niña o el adolescente, adopción, emancipación y toda circunstancia vinculada a las anteriores cualquiera sea el ámbito donde deba desempeñarse.
Cuando exista conflicto entre los derechos e intereses de las niñas, niños y adolescentes frente a otros derechos e intereses igualmente legítimos, prevalecerán los primeros.
4- Rabinovich-Berkman, R. D., Actos Jurídicos y Documentos Biomédicos, p 58.
5- Highton, Elena I.–Wierzba, Sandra M., Consentimiento informado, en Garay, Oscar E., “Responsabilidad profesional de los médicos”, Buenos Aires, La Ley, 2003, pp 200/201.
6- Rabinovich-Berkman, R. D., Actos Jurídicos y Documentos Biomédicos, p. 59.7 Federico Gabriel Piedras Quintana. El derecho de los niños para donar órganos para trasplantes.



 

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