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El Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (UBA), convocó a una mesa de diálogo, de la que participaron distintos actores del área de la salud, para reflexionar y analizar el impacto jurídico del Big Data en el sector sanitario.
Dicha reunión se realizó en julio pasado y tuvo como conclusión el dictado de “Recomendaciones ético-legales de los datos sanitarios individuales y masivos en salud”.
Compartimos algunos puntos relevantes.



Las nuevas tecnologías junto al manejo de datos masivos y grandes volúmenes de información sensible sobre salud plantean interrogantes y dilemas sanitarios, jurídicos y éticos que requieren de un abordaje interdisciplinario y constituyen una oportunidad para establecer pautas para consolidar los derechos ciudadanos en clave sanitaria.
Este ha sido el espíritu de la convocatoria a la conformación de una Mesa de Diálogo desde el ámbito académico, para permitir reflexiones y debates informados y ofrecer una visión intersectorial donde surjan recomendaciones sobre estos importantes cambios que impactan al sistema sanitario. Así, gracias a la participación y compromiso de un grupo de organismos e instituciones se ha consensuado el presente documento que contiene las Recomendaciones para el Tratamiento Legal y Ético de los Datos Individuales y Masivos en Salud.

I. RECOMENDACIONES GENERALES
1. Propiciar el desarrollo de políticas públicas tendientes a la protección de los datos personales en salud que aseguren los derechos fundamentales.
2. Promover la adecuación de los marcos legales y prácticas éticas, en el contexto de una estrategia de salud digital nacional y regional que provea un sistema de derechos, obligaciones, responsabilidades y controles adecuados, junto a salvaguardas eficaces para la protección de derechos, que sean flexibles y permitan el desarrollo de la innovación.
3. Entender que la protección de los datos sanitarios comprende tanto los registros médicos y administrativos nominalizados como sus documentos complementarios, debiendo asegurarse su integridad, autenticidad, inalterabilidad, perdurabilidad, disponibilidad en todo momento y que existan mecanismos de recuperación de los datos de salud almacenados.
4. Introducir oportunidades de mejora en la coordinación y articulación de los subsistemas sanitarios a través del uso adecuado de datos relativos a salud.
5. Establecer mecanismos de contralor, homologación y/o certificación, según corresponda para las aplicaciones y empresas de desarrollo informático vinculadas a la recolección automática o programada de datos sanitarios.

II. RECOMENDACIONES SOBRE CIUDADANÍA SANITARIA
6. Promover el diálogo intersectorial sobre los beneficios y riesgos del uso de los datos relativos a salud, en clave de derechos, y fomentar consensos en relación a temas tales como propiedad, uso, cesión y transferencia de datos, donación, puesta en valor, prácticas éticas, bases de datos abiertas, uso de redes sociales en salud, la telemedicina y la formación técnico-profesional e individual, todo ello a efectos de fortalecer la construcción de una ciudadanía sanitaria.
7. Reconocer el desequilibrio estructural entre quienes producen la recolección, almacenamiento, tratamiento y uso de datos en salud y los usuarios del sistema sanitario, como la parte más vulnerable de la relación.
8. Colaborar en la disminución de la brecha digital y mejorar las habilidades tecnológicas para que no constituyan una barrera en el ejercicio de los derechos vinculados a los datos en salud.
9. Fortalecer una ciudadanía sanitaria con eje en la protección de datos personales referidos a salud, mediante procesos informados, participativos y transparentes que propicien y refuercen el conocimiento de los derechos y obligaciones involucrados en estos procesos.

III. RECOMENDACIONES SOBRE GARANTÍAS
10. Asegurar al titular del dato el acceso a todo registro almacenado sobre su salud en algún repositorio sea público o privado y la obtención una copia en un formato que le permita su posterior utilización y ejercicio de sus derechos.
11. Garantizar al titular, a su pedido, la cesión o transferencia de sus datos personales referidos a salud, de responsable a responsable de la atención sanitaria, a fin de compartir la información de sus registros médicos electrónicos, sin perjuicio del lugar de registro original, con las protecciones y medidas de seguridad adecuadas.
12. Asegurar al titular del dato el derecho a otorgar autorizaciones, preferencias y control del acceso, cesión y transferencias de la información sanitaria, exceptuando aquellas situaciones en que el acceso sea necesario para el normal desarrollo de las actividades de prestadores o financiadores sanitarios.
13. Requerir el consentimiento expreso del titular del dato en el supuesto de tratamiento incompatible con la finalidad de origen de la recolección, excepto en los casos en los que los datos recogidos puedan ser plenamente disociados y en consecuencia no puedan ser atribuidos a persona determinada o determinable.
14. Promover procesos de disociación de los datos personales de salud, a los fines de su tratamiento por el responsable, en la medida de lo posible, así como criterios para la implementación de técnicas de disociación.
15. Si es posible asegurar que el dato sanitario esté disociado no se considerará dato sensible y podrá ser utilizado para investigaciones científicas, estadísticas o actividades análogas, de conformidad con lo prescripto en la Ley Nº 25.326 y criterios éticos en la materia.
16. Ejercer una gobernanza efectiva de los conjuntos de datos que involucren a toda la población y en particular a los sectores más vulnerables, evitando cualquier estereotipo o patrón que pudiere generar exclusión, penalización, segmentación, estigmatización o discriminación de cualquier tipo –y especialmente sobre la salud- y que pueda derivar en daños individuales o colectivos.

IV. RECOMENDACIONES SOBRE EL TRATAMIENTO DEL DATO EN SALUD
17. Implementar mecanismos de obligatoriedad de notificación al titular del dato y a la autoridad de aplicación de la Ley Nº 25.326, sin dilación indebida, de cualquier incidente de seguridad susceptible de causar un riesgo o daño significativo, cierto o potencial. La notificación deberá realizarse de manera enunciativa pero no limitativa, indicando los datos que puedan estimarse afectados, fecha, motivo del incidente, los hechos relacionados con este, efectos y medidas correctivas implementadas de forma inmediata y definitiva.

V. RECOMENDACIONES SOBRE LA PROHIBICIÓN DE USO CON FINES DISCRIMINATORIOS
18. Prohibir que los datos en salud puedan ser utilizados en la elaboración de perfiles o apreciación de conductas tendientes a discriminar a su titular por cualquier motivo.
19. Permitir al ciudadano el derecho a oponerse a ser objeto de una decisión basada únicamente en el tratamiento automatizado de datos, incluida la elaboración de perfiles, que le produzca efectos jurídicos perniciosos o lo afecte de forma negativa, con las excepciones previstas por ley.

VI. RECOMENDACIONES SOBRE EL DERECHO DE SUPRESIÓN EN EL ÁMBITO SANITARIO
20. El responsable del tratamiento podrá oponerse a la solicitud de supresión del titular de los datos cuando pudiese causar perjuicios a derechos o intereses legítimos de terceros o cuando existiera una obligación legal de conservar los datos (art. 16 inc. 5 de la Ley Nº 25.326)”.

VII. RECOMENDACIONES SOBRE CESIÓN Y TRANSFERENCIA
21. Propiciar que la cesión y transferencia de datos personales de salud sea lícita en caso de resultar necesaria para la prestación de un servicio sanitario, prevención, diagnóstico, tratamiento o gestión de servicios sanitarios, entre otras, estableciéndose que el receptor de esos datos personales tenga las mismas obligaciones que quien originó dicha transferencia (responsabilidad solidaria).

VIII. RECOMENDACIONES SOBRE CAPACITACIÓN
22. Promover programas de capacitación permanente para los integrantes del sector sanitario o afines, con competencia específica en la temática.
23. Concientizar en el uso responsable de los datos personales relativos a la salud al personal de empresas de servicios de datos, prestadores y financiadores del sector salud, como así también a los ciudadanos en general.

Para acceder al Documento Completo: https://drive.google.com/file/d/19ffaT7ojZOMIt3W-RAs_sOK8FLeW3hfw/view
Fuente: Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires.


 

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