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Informática en Salud orientada a la Comunidad APM entrevistó a Janine Sommer y Fernando Plazzotta, autores del eBook “Informática en Salud orientada a la Comunidad” editado por el Departamento de Informática en Salud del Hospital Italiano de Buenos Aires. Un trabajo novedoso que aborda el concepto de ubicuidad aplicado a los sistemas de información, donde se plantean un “conjunto de estrategias para lograr un sistema de salud presente, cuando y donde sea necesario”.  - ¿Cómo surge la idea de hacer el libro? ¿Cuáles fueron las motivaciones? Fernando Plazzotta: La motivación podríamos dividirla en dos, por un lado nos pareció que había una brecha en el conocimiento dentro del nicho de nuestra disciplina, que es la Informática Médica, donde faltaba literatura en español sobre la temática Consumer Health Information (informática para el usuario del sistema de salud). El otro motor, y gran facilitador, es que desde hace 3 años tenemos una Maestría de Informática en Salud y cuando definimos el programa decidimos que este dominio tenía que estar. Empezamos a acompañar cada materia con manuales en formato eBooks y ahí nos dimos cuenta que estaba bueno hacerlo como un libro independiente, autosuficiente, que pudiera ser leído de principio a fin sin necesidad de ir a buscar pedazos de información. - Más allá de los estudiantes de la maestría, ¿quiénes son los potenciales destinatarios de este libro? Fernando Plazzotta: Está dirigido a cualquier profesional de la salud que esté interesado en esta disciplina y que quiera entender cómo puede orientar o empezar a involucrar al paciente en el diseño de su sistema de información y ver qué rol le puede dar en ese sistema. - El libro se titula “Informática en Salud orientada la Comunidad”, ¿a qué se refieren cuando hablan de Comunidad? ¿Es el paciente?, ¿a qué otros actores involucra? Fernando Plazzotta: No queríamos quedarnos solo con el paciente porque parece que hablamos de un “ser enfermo” y la palabra “consumidor”, que es el término anglosajón que usan los estadounidenses, se entiende como el “consumidor de servicios de salud”, pero no desde un punto de vista comercial. Nos parecía que usar solo la palabra “paciente” dejaba afuera a la población sana. También al entorno del paciente, que muchas veces lo acompaña, lo cuida o se preocupa por su estado de salud y que incluso es hasta responsable, por ejemplo: hijos y padres, adultos mayores y cuidadores. Por otro lado hay algunos actores de la comunidad que son profesionales externos a la institución a los que también es necesario involucrar en el diseño del sistema de información, que no son médicos de la institución y tampoco son pacientes, pero que van a colaborar en el cuidado de la salud y tal vez usen herramientas distintas a la nuestra. Hablo de telemedicina, herramientas de comunicación, de consulta, que van a ayudar al seguimiento del paciente. Ese profesional también es parte de la comunidad a la que apuntamos. - El libro aborda el concepto de “Salud Ubicua”, ¿cómo se define y qué implica este nuevo paradigma de atención de la salud? Janine Sommer: Básicamente se trata de la atención estés donde estés, sin importar el lugar y el momento. Estamos culturalmente acostumbrados a que la atención en salud es en el hospital, donde uno tiene que ir, estar presencialmente, tomar un turno, ir a una guardia; y en realidad la modernidad hizo que todo eso se convierta en algo más líquido, en constante cambio. Hoy podés aprender desde un celular, podés irte de viaje a otra parte del mundo e igual comunicarte con tu médico. Se trata de saber que la salud no es solamente lo que está adentro de un hospital o sanatorio y donde vayas vas a poder contactarte con el sistema de salud. - Entiendo que esta concepción de la atención trasciende al médico y a la institución… Fernando Plazzotta: Hay que pensar que el modelo hospitalario es un modelo de principios del siglo XX, en el que la gente asistía al hospital cuando tenía un problema. En el medio se perdió toda la parte de salud comunitaria, la prevención y la educación para salud, la atención primaria. Hoy la gente todavía arrastra el concepto de “es al hospital a donde voy a curarme”. - Se habla mucho del paciente informado y empoderado. ¿Qué es lo que se espera de él en este modelo de atención? ¿Qué pasa, por ejemplo, con el acceso que tiene a la información médica que circula en Internet? ¿Con la calidad y la capacidad de manejar esa información? Fernando Plazzotta: Un poco nuestro rol es formarlo. Estamos llegando a un punto en donde se va a producir un cambio radical. Las personas ya son diferentes, una cosa son los pacientes mayores, que no se formaron con Internet, pero también hay una generación de personas que son nativos digitales y para ellos internet existió siempre de forma ubicua. Janine Sommer: Quizás el mayor miedo que tienen los profesionales a la hora de sentarse en un consultorio frente a frente con el paciente es que a veces van como a tomarles examen, a corroborar que aquello que leyeron o investigaron previamente es lo que les va a decir el profesional. Ahí juegan un poco las inseguridades propias de cualquier persona pero me parece que en vez de ocultar o tratar de evitar esa situación y permitir que el paciente pregunte o cuestione, quizás haya que tomar la posta desde el sistema sanitario y decir “lo vamos educar, le vamos a dar la información que él va a buscar en Google”. Brindarle información que venga desde su mismo proveedor de salud para que luego lo charle con su médico. El portal para pacientes es un poco eso, la puerta de entrada para que encuentre ahí todo lo que busca por afuera. Con respecto a la palabra “empoderamiento”, que hoy tanto se usa, en realidad tiene que ver con que el paciente pueda tomar decisiones y ser parte de esa decisión, que no es solo del médico sino un derecho de la persona, ser ella misma la que en definitiva decida, y para decidir tiene que estar informada. Fernando Plazzotta: El paciente empoderado es aquel capaz de entender la decisión que está tomando el equipo de salud con respecto de su padecimiento, quizá plantear una alternativa y participar de la discusión, obviamente desde su lugar de paciente. Janine Sommer: Es habilitar a la persona, la decisión tiene que ser de todos los integrantes o involucrados. - ¿Cómo impacta o es recibido este nuevo paradigma entre los profesionales de la salud? Janine Sommer: En ese punto hay ambigüedades. Hay profesionales que están a favor del cambio de paradigma y saben que es inevitable, porque hay generaciones que ni siquiera van a preguntarse todo esto y lo van a demandar. - En algún punto debe suceder lo mismo con las nuevas generaciones de médicos y profesionales de la salud en general. Janine Sommer: La generación de los médicos más jóvenes también va cambiando… Fernando Plazzotta: Pero también hay una falla en la formación de los profesionales como educadores de pacientes. ¿Cómo le enseñan ellos a sus pacientes a buscar información? Nosotros como área especializada podemos tener un rol de formadores o educadores de pacientes, pero muchas veces el que tiene que educar es el que le está dando cuidados en el entorno que sea. - Dentro de los Sistemas de Información en Salud, ¿cuál es el rol de la Historia Clínica Electrónica (HCE), sobre todo teniendo en cuenta su valor legal? ¿Qué pasa con la información de los portales de pacientes donde son ellos mismos quienes acceden de manera directa o gestionan su propia información médica? Fernando Plazzotta: La legalidad de la Historia Clínica (HC) es lo peor que le pasó a la HC. El problema mayor es que ese valor legal hace que todo el mundo tenga miedo. En realidad el valor legal no es el problema, el problema es la industria del juicio que hay alrededor de ese valor legal, donde se pierde lo más importante que es el repositorio de información para la toma de decisiones conjuntas, los sistemas inteligentes, sistemas expertos, la posibilidad de que haya continuidad de cuidados en distintas instituciones, etc. Todo eso se puso en juego en el momento en el que se le dio más importancia al valor legal del documento médico que al hecho de que eso que se está registrando en la HC es para que alguien, el paciente mismo, tenga información sobre su atención. La HCE está tratando de democratizar la información, la generación de datos, las interfaces a nivel de cómo se hace para capturar mejor el dato que genera el profesional de la salud. En nuestro caso, en el Hospital Italiano fuimos en etapas. Cuando la HC es completa realmente puede cumplir su rol: la información está, entonces el sistema de salud puede hacerse inteligente y puede interactuar con el paciente donde sea que esté y es suficientemente ubicuo. Janine Sommer: Con respecto al portal de pacientes, si bien hay distintos tipos, el más rico es el que está integrado en la HC porque se puede hacer un ida y vuelta: datos que carga cualquier profesional de la salud, que el paciente puede ver, gestionar e incluso ser una especie de auditor y viceversa: incluir todo lo que cargue el paciente en su vida diaria, porque una consulta con el médico son 25 minutos como mucho y el resto de la vida del paciente sucede afuera. Son todos datos que el paciente puede ir volcando en el portal y el médico los puede tener disponibles cuando quiera. Fernando Plazzotta: El gran olvidado en la HC es el paciente. El gran actor que le faltó, y que ahora con los portales vinculados a la HC se puede lograr, es el paciente. ¿Qué esperamos del paciente? Ese rol, el de contarnos qué le pase el 99,9% del tiempo que no está en el hospital, tratando de resumirle su vida y su situación a un profesional que tiene 20 minutos para escucharlo. Son los procesos de reconciliación del registro, los lugares en los que el paciente puede participar para decir “este soy yo”. ¿Y qué pasa cuando el paciente accede a esa información? Las experiencias a nivel mundial son estrategias en donde se le dice al paciente “acá está tu HC”, que lejos de ponerse belicoso o enojado, llega más tranquilo a ver al médico. Nosotros eso todavía no lo tenemos implementado pero en algún momento va a suceder porque es la opción lógica. La ley dice que la HC es del paciente y que se le tiene que entregar (una copia en papel o CD) pero esa información no está en el portal. Creemos que esa información sí debería estar en el portal porque le va a dar al paciente más herramientas y va a estar más consciente de lo que está interpretando el sistema de salud sobre lo que a él le está pasando. Por Graciana Castelli para APM. |
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