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La Salud Digital y la Pandemia Entrevista a Marcos J. Ibarra. Abogado. Director del Instituto de Derecho de la Salud del Foro de Abogados de San Juan. Miembro colaborador del Observatorio de Derecho de la Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires.  - ¿Qué procesos o aspectos de la Salud Digital aceleró la irrupción de la pandemia por covid-19 en nuestro país? COVID-19 vino, de algún modo, a redefinir la agenda pública en torno a salud digital. Dos irrupciones fueron claramente favorables en estos tiempos, la telemedicina y la prescripción/dispensa de medicamentos de manera electrónica. En mi opinión, COVID-19 demostró que la confluencia de las tecnologías de la información y la comunicación con la salud, son un campo que debe ser abordado con mucha más amplitud y profundidad de lo que hoy lo estamos haciendo, la promoción de la salud en nuevos entornos, la importancia de atender el aspecto colectivo más que individual. En un ejemplo, la prescripción de aislamiento en caso de cualquier enfermedad infectocontagiosa (varicela por ejemplo) es una medida de salud que cualquiera de nosotros respetaría. No ha pasado lo mismo con una de similar espíritu (que evita la trasmisión) pero con carácter colectivo o de salud pública como fue el ASPO y en esto, creemos, hay relaciones con los modos, canales y formas de apropiarse de la información por parte de la ciudadanía. La discriminación al personal médico contagiado, la utilización del escrache a los contagiados, la criminalización del contagio, son urgencias que han irrumpido y no están siendo asociadas al espacio de salud digital. - ¿Cómo le parece que es recepcionado este fenómeno por la comunidad médica/instituciones de salud y por los propios pacientes? Tanto la telemedicina como la prescripción digital tuvieron, en su urgencia, una mayor y más fácil recepción, aunque quedan cuestiones por atender y resolver. Quizás el hecho de ser ideas con un largo camino y por contar con buenos intentos y muchas ganas del Poder Ejecutivo y Legislativo sumado al gran compromiso desde lo académico, con el trabajo ejemplar de instituciones como el Observatorio de Derecho de la Salud de la UBA dirigido por la Dra. Marisa Aizenberg, han sido una parte importante en la definición de los estándares jurídicos y éticos. Todos esos esfuerzos previos, más el gran trabajo del sector sanitario (público y privado) por resolver todo contratiempo han permitido una mejor aceptación y establecimiento. No obstante creo necesario distinguir algunas cuestiones en torno a la recepción, una es la utilidad, y en eso hay acuerdo alto entre los actores que se mencionan. Por otro lado, están las discusiones sobre su implementación, cuestión que debe abordarse teniendo en cuenta que se realiza en una época de emergencia con todo lo que implica, aunque con ello no deberíamos perder de vista el objetivo de largo plazo. - En este sentido, ¿en nuestro país está preparado el marco legal para regular correctamente esta transformación digital del sector sanitario? El marco legal es una de las cuestiones que debe ser discutida, pero debe serlo partiendo de una comprensión profunda de la tecnología y de nuevos paradigmas de comunicación e información, cualquier regulación que el derecho haga sin el nivel adecuado de conocimiento y las adecuadas perspectivas, puede afectar el desarrollo o entorpecer los fines para los cuales fueron creadas y terminar anulándolas o generando más problemas. Siendo un determinista social, uno espera que no todos los beneficios sean dados a las tecnologías, las regulaciones legales deben abrirse camino buscando que el interés a proteger sea humano, y que aquellas sean un medio (uno de tantos) para una mejor calidad de vida y una mejor salud. El mayor desafío será apropiarse de nuevas comprensiones del mundo en que vivimos, y ahí, el Derecho de la Salud, la rama que postulamos, tiene ventajas comparativas con las ramas tradicionales. Su enfoque de Derechos Humanos, su comprensión de la complejidad salud, y sobre todo por su capacidad de diálogo con saberes y perspectivas, lo convierten en un excelente aliado en este proceso de trasformación digital, no convendría a instituciones públicas o privadas, privarse de algunas de sus ideas. - ¿Cuáles son los nuevos derechos del paciente que deben ser tenidos en cuenta en este proceso de cambio? Un ecosistema sanitario digital tendrá mucha de su actividad en procesos ubicuos, automáticos, dispositivos móviles y wereables, y allí, la privacidad, el consentimiento, la confidencialidad, el derecho al olvido, la actualización, modificación o supresión de datos sensibles serán cuestiones importantes, pero no las únicas. Nos debemos una seria discusión y urgente, sobre los que pretendemos sea un e-paciente, un paciente digital, a medida que las tecnologías se desarrollan, que los procesos técnicos y de gestión lo hacen, el paciente no se desarrolla en la misma medida y debería hacerlo. Es momento de promover la alfabetización digital en salud, las escuelas de pacientes (y desarrollarlas), empoderar al paciente para dar más posibilidad de apropiarse de estas nuevas tecnologías. Veo la necesidad de un paciente que abogue no solo por su salud sino por la del sistema. Cuestiones relacionadas al derecho de acceder a información sanitaria, a la comunicación de la salud, serán cuestiones centrales más allá de la confidencialidad y la intimidad. Es posible que estas sufran nuevas configuraciones con el correr del tiempo, sus desarrollos teóricos son anteriores a internet, y tenemos que evaluar si la disrupción que internet acusa, ha tenido algún impacto en aquellas. COVID-19 dio muestras que algunos problemas no pueden afrontarse en un plano exclusivamente individual, por ello, los modos en que podemos apropiarnos de herramientas comunicacionales, y de la información sanitaria serán centrales en un futuro cargado de incertidumbre. Donde la virtualidad, lo digital, lo ubicuo, se encuentre con la pobreza, la desigualdad y otros problemas actuales, emergerán nuevos tejidos sociales, cuyos hilos deberemos identificar. Pascuali (1980)* decía que: “Todo lo que constituye la esencia de la convivencia, de la comunidad y la sociabilidad humana pasa por la capacidad previa de comunicarse y depende del modo, forma y condiciones de dicha comunicación”. El paciente digital requerirá, además de todo lo señalado, se le asegure el acceso equitativo y sin discriminación a herramientas comunicacionales, a internet de calidad, que se revalorice su Derecho de acceder a información veraz, oportuna y de calidad sobre su salud (obligaciones estatales, institucionales e individuales), tenemos que ir hacia derechos que aseguren espacios digitales saludables. - ¿Cuáles considera que son los principales desafíos para que la transformación puede llevarse adelante con acceso y equidad para toda la comunidad? La trasformación digital tendrá como escenario un espacio de convergencia de tecnologías de la información y la comunicación con la salud. Si queremos asegurar acceso y sobre todo derrumbar las barreras que involucra la desigualdad estructural, tenemos que atender cuestiones muy diversas, pero casi todas vinculadas a ella. Hemos señalado el acceso a internet para todos, asegurar la alfabetización digital, asegurar la apropiación equitativa de bienes culturales, prepararnos para discutir los problemas el futuro, estos no pueden ser pensados con lógicas del pasado. Regresar al paciente la propiedad de sus datos y su control, dejarle a su decisión la posibilidad de monetizar sus datos o discutir en mejores condiciones la trasmisión de datos y su monetización, esto evitaría que el e-paciente se convierta en un proveedor de monedas de un mercado de datos. Atender la emergencia de nuevos actores con capacidad de influencia, medios de información, redes sociales, nuevas generaciones de pacientes con intereses y requerimientos diferentes, con perspectivas diferentes del mundo, todo ello requiere ser evaluado en cualquier planificación que implique dar forma o promover la trasformación digital del sector sanitario. El mayor desafío será comprender que no podemos ir a la transformación digital sectorialmente. * Pascuali, Antonio, 1980, Comprender la comunicación. Caracas: Monte Ávila Editores Por Graciana Castelli para APM. |
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